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 Invaginations à répétition et suites...

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AuteurMessage
maururu
graine de bavard
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MessageSujet: Invaginations à répétition et suites...   Mer 9 Déc 2009 - 18:49

Bonjour à toutes!

Je m'inquiète pour mon fils de 3 ans. L'an dernier, fin octobre, il avait déjà fait une invagination (occlusion intestinale dite "en doigt de gant"), qui s'était résolue par un lavement baryté sous anesthésie générale. Cette année, début novembre, il a refait une invagination. Il a de bouveau subi un lavement baryté. Mais, dès le lendemain, l'occlusion s'était reformée. L'équipe médicale a alors retenté un lavement baryté. Mais, encore une fois, le côlon s'est invaginé... Il a donc fallu opérer. Les médecins n'ont trouvé aucune cause mécanique et médicale expliquant le phénomène, qui est rare. Le seul cas qu'ils avaient rencontré était un petit garçon dont le côlon s'était ré-invaginé après l'opération.

Nous sommes donc constamment aux aguets...

Nous sommes inquiets car manifestement, depuis l'opération, mon fils a du mal à retenir ses selles. Il lui arrive donc de faire dans sa culotte et il s'en sent profondément humilié... Connaîtriez-vous des "trucs" pour lui redonner confiance?

Nous avons aussi très peur d'une nouvelle récidive. Est-ce que tous ces problèmes pourraient être causés par des peurs ou des angoisses? Chez mon mari, toutes les angoisses déclenchent une colopathie fonctionnelle. Mon fils semble toujours assez anxieux (en ce moment, il a peur de grandir, peur de me perdre). Comment l'aider à traverser ces peurs et ces angoisses sans qu'il se "noue" les intestins?

Depuis, n
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annem
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MessageSujet: Re: Invaginations à répétition et suites...   Mer 9 Déc 2009 - 21:27

ben, dis donc, c'est compliqué ton histoire. c'est sûr que ça doit être difficile à gérer pour lui les accidents alors qu'il est probablement propre. je ne sais pas trop quoi te dire, sauf pt lui expliquer et réexpliquer avec des mots simples pourquoi ces accidents se produisent et que ce n'est pas de sa faute, que c'est son corps qui réagit à quelque chose qui s'y passe.
je sais que les homéo donnent parfois de l'aloe dans les cas de selles non retenues mais je ne sais pas si ça pourrait coller avec ton fils. est-ce que tu as pris la peine d'en consulter un ? que ce soit pour le désangoisser ou pour l'aider physiquement, il aurait sûrement des idées.
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sabiya
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MessageSujet: Re: Invaginations à répétition et suites...   Jeu 20 Jan 2011 - 16:53

Bonjour à toutes,

voilà des mois et des semaines que je navigue sur le net à la recherche de témoignages de parents dans la même situation que nous. En 6 mois, ma petite Aliya a fait 4 invaginations et elle a à peine 9 mois. A 2 reprises, il y a eu intervention du chirurgien par lavement (on a évité pour le moment l'opération) et 2 fois, elle a désinvaginé toute seule. Mais à chaque fois c'est la même angoisse... Les crises de notre fille, ses pleurs, son extrème pâleur, sa quasi-perte de connaissance nous plonge dans une terrible peur. Heureusement, elle reste très forte et subit à chaque fois les piqûres, les perf, les hospitalisations, les lavements...

Chère maman , oh que je te comprends ! Pour ma part, Aliya est suivi par l'hôpital Trousseau à paris, et depuis peu par l'hôpital Jean Verdier de Bondy.

Pareil que toi, aucune explication mis à part des ganglions sur l'intestin qui favoriserait les invaginations. Les ganglions proviendraient d'un virus, d'une maladie (otite, rhume...) qu'elle aurait chopé quelques jours avant. Mais je reste sceptique car la première était en plein mois de Juillet et elle n'avait eu aucune maladie et la dernière en date (le week-end dernier), pareil...

Nous restons désespérés et angoissés face à la récidive, qui selon les médecins, est maintenant quasi sur jusqu'à ses 3 ans minimum..voire au-delà...

Heureusement, avec la dernière crise, un autre médecin souhaite faire plus amples analyses. J'ai rendez-vous la semaine prochaine, je verrai ce qu'il en est.

Si tu as, ou vous Mesdames vous entendez quoi que ce soit au niveau de cette maladie, ce serait gentil de faire partager. J'aimerais connaître des mamans d'enfants qui en ont eu plusieurs enfants et qui se portent bien aujourd'hui. Car j'ai peur qu'il y ait des conséquences même si on m'affirme le contraire.

Je vous embrasse toutes et espère que tous vos bout de chous se portent bien.
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annem
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MessageSujet: Re: Invaginations à répétition et suites...   Lun 24 Jan 2011 - 13:52

sabiya, ce post date d'un an si j'ai bonne mémoire, alors pt que tu pourrais envoyer un mp à maururu pour savoir comment ça a évolué pour son bout de chou. si ça pouvait t'aider, ça serait bien. elle ne passe plus bcp dans le coin, mais pt que son adresse mail la préviendrait d'un mp. Wink
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